Malattie croniche, Cittadinanzattiva: diritti sospesi per 24mln di persone
Il Rapporto di Cittadinanzattiva “Diritti sospesi” illustra le difficoltà di 24 milioni di persone affette da malattie croniche
Il ventiduesimo Rapporto sulle politiche della cronicità, presentato questa mattina da Cittadinanzattiva, restituisce un quadro di criticità e “diritti sospesi” molto variegato che spazia dalla lentezza delle diagnosi, difformità territoriali fino allo spettro della rinuncia alle cure.
Il contesto
Le malattie croniche interessano il 40,5% della popolazione italiana (24 milioni), mentre le persone affette da almeno due patologie croniche sono 12,2 milioni. Gli ultra 75enni affetti da una patologia sono l’85%, il 64,3% da due o più patologie.
In base ai dati la tendenza è che nel 2028, i malati cronici saliranno a 25 milioni, mentre i multi-cronici saranno 14 milioni. In riferimento alle malattie rare, le indagini del Registro Nazionale dell’Istituto Superiore di Sanità stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 i nuovi casi segnalati. Il 20% delle patologie coinvolge persone in età pediatrica (di età inferiore ai 14 anni).
L’indagine
Dall’indagine annuale svolta dall’associazione emerge che in più di un caso su quattro si riceve la diagnosi dopo oltre i 10 anni. 4 intervistati su 5 affermano poi che il supporto psicologico non è garantito ovunque allo stesso modo; in percentuale simile, si riscontrano disuguaglianze che riguardano la presenza sia di percorsi specifici che di centri specializzati o di una rete di presidi dedicati.
Fra le criticità particolarmente avvertite, anche quella dei costi: quasi due su tre li sostengono per le visite specialistiche private, uno su due per gli esami diagnostici o per acquistare farmaci necessari che il SSN non rimborsa. Emerge così, fortemente legato ai costi, anche il fenomeno della rinuncia alle cure, segnalato dal 30% degli intervistati: per 1 su 10 di loro l’abbandono per questi motivi avviene di frequente.
Come sottolineato da Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva,
“Da diversi anni il dibattito pubblico riconosce nella cronicità l’ambito che richiede, anche per le caratteristiche demografiche del nostro Paese, maggiore innovazione e maggior investimento in termini professionali, organizzativi ed economici.
A mancare non sono le norme che, in generale, ben definiscono i diritti delle persone con malattia cronica e rara. Ma, troppo spesso, restano sospesi. È questa la principale denuncia del Rapporto:
“la necessità di politiche pubbliche efficaci per ora e per il futuro, e l’urgenza di un Patto rinnovato fra le istituzioni, soprattutto nel rapporto fra Stato e Regioni, per accelerare i tempi di esigibilità dei diritti e dar loro attuazione in modo equo a tutti i pazienti in tutto il Paese”.
Le proposte di Cittadinanzattiva
Richiamando al titolo del Rapporto, l’associazione avanza alcune proposte per riuscire a sbloccare alcuni “diritti sospesi”.
- LEA: garantire, come previsto, una revisione costante e certa dei Livelli Essenziali di Assistenza;
- Piano Nazionale Cronicità: Recepire celermente in sede di Conferenza Stato – Regioni il nuovo Piano Nazionale della Cronicità e monitorare il raggiungimento degli obiettivi previsti.
- Liste d’attesa: garantire la piena e tempestiva attuazione delle disposizioni previste dal Decreto Liste d’attesa con particolare riguardo alle misure previste per i pazienti cronici agli aspetti di monitoraggio del dato e uniformità sul territorio.
- Assistenza anziani non autosufficienza: dare attuazione al D.lgs. 29/2024 attraverso l’adozione dei quasi 20 relativi decreti attuativi così da garantire risposte adeguate in termini di assistenza sociosanitaria.
- Caregiver: approvare una legge inclusiva e di equità sociale che garantisca diritti e tutele al caregiver familiare rispettando quattro criteri: una definizione ampia della figura, che riconosca diritti e tutele anche se il caregiver non convive o non è un familiare; coinvolgimento attivo del caregiver nella definizione del progetto di vita della persona assistita; la previsione di tutele crescenti rapportate al carico assistenziale e agli impatti/bisogni del caregiver; risorse congrue per garantire una effettiva esigibilità delle tutele.
