Diritti delle persone con disabilità, in Italia disuguaglianze e stalli normativi

Le persone disabili (circa 3,1 milioni in Italia, secondo i dati riportati dall’Istat nell’ultimo rapporto dedicato alla disabilità nel nostro Paese) vengono trattati come pazienti di “serie B” anche in ambito oncologico. Sul campo della diagnosi precoce e dell’accesso alle terapie, infatti, si registrano notevoli disagi rispetto al resto della popolazione. È quanto ribadito dalla Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia (FAVO), in occasione della Giornata Internazionale dedicata ai diritti delle persone con Disabilità, che ricorre sabato 3 dicembre.

La Giornata, istituita dall’ONU, si pone l’obiettivo di aumentare la consapevolezza e l’attenzione verso i problemi connessi alla disabilità e l’impegno a garantire con azioni concrete la dignità, i diritti e il benessere delle persone disabili. Anche in ambito sanitario. E, nello specifico, della cura dei tumori.

Secondo i dati riportati dalla FAVO, in Italia le persone che, a causa di problemi di salute, soffrono di gravi limitazioni che impediscono loro di svolgere attività abituali sono circa 3,1 milioni. Un dato che corrisponde al 5,2% della popolazione. Di questa categoria fanno parte soprattutto anziani (quasi 1,5 milioni: di cui 900mila donne). In particolare, la “geografia della disabilità” vede al primo posto le Isole, con un’incidenza del 6,3% (contro il 4,8% che si registra nel Nord della Penisola). Le Regioni nelle quali il fenomeno è più diffuso sono l’Umbria e la Sardegna (rispettivamente, l’8,7% e il 7,3% della popolazione). Veneto, Lombardia e Valle d’Aosta, invece, quelle con l’incidenza più bassa (4,4%).

Giornata Internazionale dedicata ai diritti delle persone con Disabilità

Cura dei tumori, le difficoltà delle persone con disabilità

“Rispetto alla grande mole di dati prodotti quotidianamente dalla comunità scientifica, quelli relativi ai pazienti disabili rappresentano una parte infinitesimale – spiega la FAVO. – Infatti queste persone, poi pazienti oncologici, molto di rado vengono coinvolte nelle sperimentazioni cliniche. Né le loro disabilità sono tenute adeguatamente in conto negli studi epidemiologici“.

“Ma non solo – denuncia la Federazione. – Nella valutazione delle condizioni complessive dei malati, il peso della disabilità non viene riconosciuto ancora in maniera adeguata. E di conseguenza i sistemi sanitari non risultano in grado di fornire l’assistenza “speciale” di cui questi pazienti necessitano: in termini di disponibilità di personale altamente qualificato, di infrastrutture e macchinari più adatti alle loro esigenze, di strategie di comunicazione e supporto psicologico efficaci e rivolte tanto alle persone disabili quanto ai loro caregiver”.

La FAVO ricorda, quindi, le tre priorità per potenziare l’assistenza alle persone con disabilità affette da un tumore, individuate da Liza Iezzoni (direttrice del Centro di ricerca sulle politiche sanitarie, Mongan Institute, del Massachusetts General Hospital di Boston): accrescere la partecipazione agli screening oncologici, agevolare il percorso diagnostico, ottimizzare l’accesso alle cure eal follow-up. A queste si aggiunge la riabilitazione.

“Per garantire un’offerta sanitaria adeguata – spiega Elisabetta Iannelli, Segretario Generale di FAVO – è necessario innanzitutto partire dai numeri. Oggi non sappiamo quanti siano gli italiani che, già alle prese con una disabilità, si sono poi ammalati di cancro. Occorre inoltre aumentare la consapevolezza da parte dei sanitari della problematica oncologica legata alla disabilità. Ed eliminare tutte le barriere, fisiche e culturali, che portano spesso queste persone a non conoscere le opportunità a loro disposizione e a rivolgersi meno di frequente alle istituzioni sanitarie”.

diritti delle persone con disabilità — (Fonte immagine: Pixabay)

La Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus riaccende l’attenzione sulla sordocecità

In occasione della Giornata Internazionale delle persone con disabilità, la Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus riaccende l’attenzione sulla sordocecità, che colpisce in Italia quasi 190mila persone e che è stata riconosciuta con la Legge 107/2010 come una disabilità unica e specifica.

“Tuttavia, dopo 12 anni dall’entrata in vigore della legge – afferma la Onlus – ci sono ancora alcune significative incongruenze, che la rendono inadeguata al fine di una tutela giuridica collettiva capace di includere tutte le persone con disabilità aggiuntive”.

In Italia – spiega la Fondazione – una persona si può definire sordocieca se oltre alla minorazione visiva – che può essere insorta durante tutto l’arco della vita – si aggiunge anche una disabilità uditiva, purché la minorazione sia congenita o, se acquisita, insorga durante l’età evolutiva e sia tale da aver compromesso il normale apprendimento del linguaggio parlato. Non sono quindi considerate sordocieche le persone che, pur non vedenti, siano diventate sorde dopo il dodicesimo anno di età, o coloro che, nati senza alcuna minorazione sensoriale, siano stati colpiti da sordocecità in età successiva ai dodici anni.

“Nel nostro Paese, nonostante siano trascorsi 13 anni dalla ratifica della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, le concezioni sanitarie (che riducono la disabilità a una questione medica cui associare una risposta standard, quali l’handicap e l’invalidità) sono ancora dominanti nel panorama culturale e legislativo – dichiara Francesco Mercurio, Presidente del Comitato delle persone sordocieche della Lega del Filo d’Oro – La popolazione sordocieca, nonostante l’entrata in vigore della legge n. 107/2010, non trova un reale riconoscimento. Inoltre, la legge delega sulla disabilità permane ferma ai box, per cui c’è ancora tanto da fare. Mi appello quindi alle nostre Istituzioni, affinché si impegnino a garantire la piena attuazione della Convenzione ONU e un reale riconoscimento della specificità di una disabilità complessa come la sordocecità”.