Malattie rare, se ne parla su spazioconsumatori.tv
Si parla di malattie rare su spazioconsumatori.tv. la televisione curata dal Codici. In un’intervista la mamma di Ludovica, una bambina di sei anni e mezzo ed è affetta da una malattia rara che si chiama Tay-Sachs, racconta la battaglia sua e suo marito che non si arrendono di fronte alle difficoltà e vogliono provare almeno a migliorare le condizioni di vita di Ludovica. La speranza porta Ludovica e i suoi genitori a recarsi in Israele per sperimentare una nuova terapia che sembra avere effetto: “Adesso è una bambina che sorride, ha recuperato il ritmo sonno veglia. E la cosa importante è che non prende più farmaci” racconta Francesca. A questo punto, però, la storia si complica perché entrano in ballo i Tribunali e le sentenze: la famiglia di Ludovica, supportata legalmente dall’associazione Codici, infatti, è dovuta ricorrere al Tribunale per obbligare la sanità a dar loro sostegno. Ad oggi infatti la Asl ha rimborsato solo due dei quattro cicli di terapia effettuati in Israele.
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