Fibromialgia, associazioni in Senato: rispondere ai bisogni dei pazienti
Fibromialgia, associazioni in Senato: rispondere ai bisogni dei pazienti, riconoscere la malattia
Associazioni fibromialgia in Senato hanno ribadito la richiesta di insierire la sindrome fibromialgica nei Livelli Essenziali di Assistenza
Riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante, inserirla nei livelli essenziali di assistenza e rispondere realmente ai bisogni dei pazienti, che hanno lanciato da oltre due mesi uno sciopero della fame a staffetta in cui medici, familiari, caregiver e operatori sanitari denunciano l’esigenza di riconoscere questa patologia come malattia invalidante.
Ieri l’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (Aisf Odv) e il Comitato Fibromialgici Uniti (CFU-Italia Odv) hanno partecipato all’audizione convocata dalla X Commissione permanente del Senato della Repubblica (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) nell’ambito della discussione dei diversi disegni di legge che da anni si susseguono per il riconoscimento e la presa in carico dei pazienti affetti da fibromialgia.
Fibromialgia, le richieste delle associazioni
Sono in due milioni, secondo le stime, gli italiani che soffrono di fibromialgia, una malattia cronica caratterizzata da dolore diffuso, rigidità muscolare, disturbi del sonno, stanchezza cronica, fatica, mal di testa e molti altri sintomi. Una patologia che ha cause sconosciute, complessa da diagnosticare, al momento senza cura ma con diverse terapie volte ad alleviarne i disturbi (Fonte: ISS). La patologia riguarda una percentuale compresa fra il 2 e il 3% della popolazione anche se il dato probabilmente è sottostimato per la difficoltà di diagnosi.
Come informa una nota, sono sei le richieste avanzate dalle organizzazioni:
1. Inserimento della sindrome fibromialgica nei Livelli Essenziali di Assistenza;
2. Istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nazionale che indirizzi le Regioni nell’individuare centri idonei per la diagnosi e la cura;
3. Applicazione di normative sull’ambiente di lavoro che aiutino i pazienti nella loro attività quotidiana;
4. Previsione di esenzioni da ticket su trattamenti farmacologici e non farmacologici;
5. Valutazione attraverso il Registro nazionale dei risultati clinici e sociali ottenuti;
6. Approvazione di una legge che normi tutti i diversi ambiti della vita di una persona con fibromialgia.
Fibromialgia, il percorso fatto finora e quello da compiere
L’elenco dovrebbe, secondo le intenzioni delle associazioni, integrare i testi delle proposte normative che la Commissione discute da tempo in materia. Grandi passi in avanti sono stati compiuti dal 2016 a oggi, riconoscono le associazioni.
«È stato costituito un Registro Italiano della Fibromialgia che dovrebbe essere implementato; la Commissione Lea che si è riunita nel 2020 ha dato parere favorevole, inserendo la sindrome fibromialgica nel prossimo aggiornamento (come da documento ministeriale 0015318-P-16/09/2022) e nel 2022 sono stati stanziati 5 milioni di euro in Legge di Bilancio destinati alla diagnosi, cura e ricerca della patologia, sancendo un riconoscimento ufficiale», ricorda la vicepresidente dell’AISF Odv Giuseppina Fabio.
«Nonostante questo – continua – da troppo tempo le persone affette da fibromialgia attendono risposte e fatti concreti per veder realmente migliorata la propria condizione. Non è più tempo di attese e pertanto chiediamo un continuo confronto e azioni efficaci».
La mobilitazione per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, l’inserimento nei Lea e l’istituzione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale nazionale prosegue dallo scorso autunno, compreso uno sciopero della fame che i volontari dell’Aisf e tutti coloro che aderiscono alla causa si sono impegnati a realizzare con modalità a staffetta per non mettere a rischio la salute dei pazienti
«La nostra protesta – precisa la Vicepresidente AISF Odv Giuseppina Fabio – va avanti e non si fermerà finché le nostre richieste che abbiamo ribadito quest’oggi (ieri, ndr) in Senato non verranno accolte in un disegno di legge che soddisfi i bisogni dei pazienti con fibromialgia».
