Il 28 febbraio la Giornata delle Malattie rare, per l'accesso equo alla diagnosi e alle cure
Il 28 febbraio la Giornata delle Malattie rare, per l’accesso equo alla diagnosi e alle cure
Il 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare, che promuove l’accesso equo alla diagnosi, alle cure, all’assistenza sanitaria e sociale e alle opportunità sociali per le persone affette da una malattia rara
Il 28 febbraio ricorre la Giornata delle Malattie Rare. Sono oltre 6000 le malattie rare, e sono caratterizzate da un’ampia diversità di disturbi e sintomi, che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente affetto dalla stessa malattia. Il 72% delle malattie è genetico e quasi 1 tumore su 5 è raro.
La necessità di un’adeguata assistenza sanitaria di qualità genera disuguaglianze e difficoltà nell’accesso alle cure – spiega un approfondimento sul sito dedicato alla Giornata, che promuove, quindi, l’accesso equo alla diagnosi, alle cure, all’assistenza sanitaria e sociale e alle opportunità sociali per le persone affette da una malattia rara.
Giornata delle malattie Rare, alcune iniziative
In occasione delle celebrazioni per il #RareDiseaseDay 2023 torna, con un format nuovo, “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”, iniziativa promossa da OMAR (Osservatorio Malattie Rare).
La campagna di comunicazione, nata come spazio di discussione digital per promuovere una nuova narrazione e un linguaggio inclusivo sulle malattie rare, viene presentata per la prima volta in uno spazio fisico, con l’obiettivo di creare un dialogo tra associazioni, pazienti e referenti istituzionali, affinché possano nascere sinergie che abbiano un reale impatto sociale.
Negli ultimi anni l’iniziativa ha raccontato 26 storie di caregiver e pazienti, 20 patologie rare e affrontato diverse tematiche: dai bisogni primari – sessualità, alimentazione, sonno, lavoro, vita indipendente – ai bisogni sociali, come i diritti delle donne con disabilità, il diritto allo sport, dalla maternità ai viaggi in sicurezza e allo svago.
Nel corso di questa terza edizione, che sarà presentata all’evento “The Rare Side – Storie uniche. Bi-sogni comuni” mercoledì 22 febbraio, saranno proiettati in anteprima 5 brevi documentari che, affrontando differenti temi e storie di vita (diagnosi precoce, studio e lavoro, viaggi e mobilità, ruolo degli animali da compagnia, terapia domiciliare), animeranno un momento di discussione tra pazienti e istituzioni.
Il 27 febbraio, invece, si svolgeranno – nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani – due eventi organizzati dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), in collaborazione con UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e con il Ministero della Salute.
La mattina (10-13) è in programma il convegno “Scienza partecipata per il miglioramento della qualità di vita delle persone con malattie rare”, che intende fare il punto sui risultati dell’omonimo progetto “, ideato e coordinato dal CNMR e supportato dal Ministero della Salute. Mentre nel pomeriggio (14:30-17:30), avrà luogo l’evento “Scienza e Arte insieme per le Malattie Rare”, ideato e organizzato nell’ambito delle attività del Laboratorio di Health Humanities dell’ISS, in collaborazione con UNIAMO.
