Malattie rare: al via la campagna #UNIAMOleforze, con più di 60 eventi
Malattie rare: al via la campagna #UNIAMOleforze
Sono più di 60 gli eventi in calendario accomunati dal claim “Molto più di quanto immagini”, che condurranno al 28 febbraio: la Giornata delle Malattie Rare. Oggi l’evento inaugurale
In Italia le persone con malattia rara sono più di 2 milioni, per circa 8000 patologie oggi conosciute. Solo per il 5% di queste malattie, però, esiste una cura.
“Numeri e quindi vite che possono cambiare anche drasticamente con i frutti della ricerca scientifica“, ha affermato UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, che ha scelto proprio la ricerca come tema per la campagna di sensibilizzazione #UNIAMOleforze.
Per tutto il mese di febbraio moltissimi interlocutori realizzeranno una serie di iniziative – più di 60 gli eventi in calendario accomunati dal claim “Molto più di quanto immagini” – che condurranno alla Giornata delle Malattie Rare (28 febbraio).
Malattie rare, oggi l’evento inaugurale della campagna #UNIAMOleforze
Stamattina nell’Auditorium “Cosimo Piccinno” del Ministero della Salute si è svolto l’evento inaugurale della campagna, che ha aperto uno spazio di riflessione sul ruolo e sull’importanza della ricerca.
“La ricerca – ha affermato la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro, in occasione dell’evento inaugurale – rappresenta speranza per le persone con malattia rara. Dobbiamo pensare, però, a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni. E in ogni caso è indispensabile coinvolgere i rappresentanti dei pazienti fin dall’inizio della progettualità di ricerca, qualunque essa sia; farli partecipare alla governance delle sperimentazioni; raccogliere con rigore gli outcome (PROs) dai pazienti e utilizzarli nei percorsi approvativi e di revisione dei trattamenti”.
Elena Mancini, CID Ethics CNR, ha approfondito il tema della condivisione dei dati sanitari in Europa: “La creazione di uno spazio europeo dei dati sanitari (EHDS) apre prospettive di fondamentale importanza per i malati rari: favorisce un maggior controllo dei cittadini attraverso la realizzazione di una piattaforma dedicata; consente un concreto esercizio del diritto alla portabilità del dato grazie alla digitalizzazione dei dati sanitari; stabilisce regole specifiche per l’uso secondario dei dati sanitari, favorendo la condivisione di informazioni “rare” che saranno rese disponibili per la ricerca scientifica. Tutto questo si fonda su un cambiamento del concetto di dato personale, della base giuridica per il suo impiego, della natura degli organismi di garanzia e degli strumenti di protezione”.
Nel corso dell’evento è stato lanciato il video ufficiale della campagna di UNIAMO, prodotto da Revok e Poti Pictures, divisione cinematografica della Cooperativa ‘Il Cenacolo’ e prima casa di produzione sociale al mondo. Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni per partecipare alla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025 sono disponibili sul sito: uniamo.org.
