Cittadinanzattiva ed EpaC, impegnata nella lotta alle patologie epatiche, denunciano una situazione di stallo sul versante delle nuove terapie salvavita per l’Epatite C e hanno attivato un Osservatorio per monitorare l’effettivo accesso dei pazienti alle nuove terapie. Da circa 6 mesi sono stati approvati anche in Italia i nuovi farmaci inibitori della proteasi che aumentano del 30% la possibilità di guarire dall’Epatite C (in altri Paesi europei già disponibili da tempo). Nonostante la Determinazione dell’AIFA, l’accesso effettivo a queste terapie da parte dei cittadini è fortemente limitato, con differenze importanti da Regione a Regione.
Sebbene tutte le Regioni abbiano individuato con apposite Delibere l’elenco dei Centri abilitati a prescrivere i nuovi farmaci per la cura dell’Epatite C a carico del SSN, il numero è inferiore di oltre un terzo rispetto ai Centri per la cura dell’Epatite esistenti sul territorio. Le differenze sono consistenti. Ad esempio, in due Regioni con popolazione sostanzialmente analoga, cioè Lazio e Campania,  si ha un Centro ogni 407.000 abitanti nella prima rispetto a un Centro ogni 116.000 abitanti nella seconda. Con il danno che si aggiunge alla beffa:  pazienti in lista di attesa per ricevere la cura.
Le segnalazioni giunte dai cittadini parlano di un mancato accesso alle terapie per motivi economici. Accade inoltre che il tempo dedicato alla gestione del singolo paziente sia quasi raddoppiato rispetto alla terapia tradizionale precedente, a causa dei frequenti controlli imposti dallo schema terapeutico e dalla gestione dei possibili effetti collaterali e tale aspetto aumenta non poco la mole di attività dei Centri autorizzati, che in alcune realtà sono già numericamente inadeguati rispetto alla prevalenza della malattia. Risultato: tempi di attesa più lunghi per i pazienti in lista. A questo si aggiunge una trafila burocratica che va da un minimo di un mese in Abruzzo, Molise e Lombardia, ad un massimo di cinque mesi in Emilia Romagna, dove peraltro le terapie devono ancora iniziare.
Solo 5 Regioni ad oggi hanno emanato un Piano Diagnostico Terapeutico (PDT): Sicilia, Umbria, Emilia Romagna, Marche e Veneto. “Analizzando i PDT”, dichiara Ivan Gardini, Presidente di EpaC Onlus, “appare chiara la scelta di selezionare i pazienti da curare in via prioritaria e parcheggiare i pazienti meno gravi. Per una terapia per la quale l’AIFA ha deciso di garantire l’accessibilità alla quasi totalità dei pazienti, nella pratica, sono sottoposti a trattamento solo i pazienti più gravi”.
“L’accesso ai farmaci salvavita per l’Epatite C”, ha dichiarato Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici di Cittadinanzattiva, “evidenzia la mancanza di uniformità ed equità di accesso su tutto il territorio nazionale a terapie già approvate dall’AIFA. E’ evidente quindi che esiste un problema di governance dell’intero sistema di assistenza farmaceutica, con particolare riguardo ai rapporti tra Stato e Regioni e alle risorse economiche disponibili, che si ripercuote negativamente sull’effettività del diritto alla salute. Mai come in questo caso il livello politico e il livello tecnico, nazionale e regionale, sono chiamati a cooperare efficacemente, per evitare situazioni di mancata tutela del diritto del paziente alle cure più appropriate. Chiediamo al Ministero della Salute e all’AIFA di vigilare e di intervenire tempestivamente sulle Regioni nelle quali si manifestano criticità affinché i cittadini possano accedere alle terapie; e su questo le nostre Associazioni sono pronte a collaborare”.


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